12月31日,2021中国公益年会在云端举行,上海市岩华公益基金会理事、复旦大学附属华山医院儿童肝移植组长沈丛欢应邀作主旨发言,分享儿童大病救助细分领域的儿童肝移植相关救助实践。

沈丛欢在发言中表示,儿童是家庭的希望,是国家和民族的未来。上海市岩华公益基金会,对接社会各界的爱心与资源,在儿童重大疾病救助细分领域,规范、专业地帮助以终末期肝病为主的重症、大病患儿,使他们得到及时救治。

2021年,上海市岩华公益基金会联合复旦大学附属华山医院、儿科医院的顶尖专家联合发起“儿童肝移植救助项目”,以一线临床医生诊断为信源,以专业的医疗团队,搭建救助平台,为生命线上挣扎的终末期肝病患儿开通绿色医疗通道,及时解决治疗费用和医疗渠道等重大问题,让患儿的生命得以延续,重新恢复健康和快乐的童年,从而保障儿童的生命权。

2021年救助的终末期肝病患儿中,年龄分布来看,不到1岁的患儿占比超过46%,其中年龄最小的孩子只有6个月大。病种分布来看,小儿胆道闭锁占比超过44%,是被救助患儿中最常见的病症,其它也有如Alagille综合征、糖原累积症、线粒体病等较为少见的病症。

截至目前,项目及其前身救助了近170名终末期肝病患儿,涵盖20多个省、直辖市、自治区。

沈丛欢还分享了当前儿童大病救助事业的难点和重点。他表示,对经济困难儿童的大病救助,一直是一项既专业又复杂的公益事业,社会需要更多细分公益组织投身于儿童大病救助。

儿童重大疾病具有治疗周期长,费用高,社会影响大等特点。参与救助的组织和机构、社会工作者等,不仅仅需要为其解决经济困境,更需要给这些家庭和孩子更多感情和人文关怀,长期关注孩子预后情况、身体健康状态以及心理状态。例如,术后如何重建这些孩子的信心,让他们回归正常生活,也是需要考虑的。

2021中国公益年会,以“让公益更有力量”为主题,来自社会组织、学术机构、企业、媒体的公益践行者、观察者,共同见证并解读2021年度公益领域的重要议题,分享在社会发展、社会责任、社会创新、社会服务和社会倡导等方面的精彩观点和实践案例。中国公益年会传播社会主义核心价值观,积极营造全社会关注公益、全媒体传播公益、全民参与公益的良好社会氛围。

过往的救助,对上海市岩华公益基金会既是鞭策也是考验。未来,上海市岩华公益基金会将在已有救助经验、资源的基础上,在疾病救助领域深耕儿童青少年重大疾病的公益救助,进一步覆盖各类重大疾病救助范围,提高儿童大病救助工作的整体水平。

2021年是十四五规划的开局之年,中国公益事业的发展需要更多力量的加入,共同分享发展成果、推动社会进步!