肾小球疾病与心血管疾病的风险增加甚至死亡有关，病程可能是高度可变和不可预测的，给患者及其家人带来了巨大的情感和资源成本。许多肾小球疾病的特征是肾功能丧失、蛋白尿、高血压、体液潴留以及皮质类固醇的副作用等，患者的心理健康和生活质量普遍受损，往往在试验中也被忽略，测量结果也不一致，从而限制了后续的指导治疗决策。

在本研究中，研究人员试图通过使用在线的、两轮英语德尔菲调查，建立一套由共识衍生的结论，用于未来所有试验的报告。为此，研究人员让18岁及以上的肾小球疾病患者、护理人员和健康专业人员使用Likert量表和最佳-最差量表对结果的重要性进行了评估，对绝对重要性和相对重要性进行了评价，并进行了专题分析。

在完成第一轮的1198名参与者中，734名是患者/护理者，464名是来自59个国家的医疗专业人员。在完成第二轮的700名参与者中，412名是患者/护理者，288名是医疗专业人员。透析或移植需求、肾功能、死亡、心血管疾病、缓解复发和生活参与是患者/护理人员和卫生专业人员认为最重要的结果。患者/护理人员对患者报告结果的评价较高，而医疗专业人员对住院、死亡和缓解/复发的评价较高。他们优先考虑的原因可以分为四个主题：面对疾病和死亡的痛苦，关注肾小球疾病管理的目标，保持生命的意义以及培养自我管理能力。

在德尔菲调查第1轮和第2轮中，患者和护理人员所有结果的Likert平均得分(9分量表)

总之，患者、护理人员和医疗专业人员高度重视透析或移植、肾功能、死亡、心血管疾病、疾病活动（复发/缓解）和生命参与的需要。因此，在所有涉及肾小球疾病的试验中，一致报告这些至关重要的结果有望改善以患者为中心的治疗决策。

参考文献：Carter S A , Logeman C , Howell M , et al. Development of an international Delphi survey to establish core outcome domains for trials in adults with glomerular disease[J]. Kidney International, 2021.